DOENÇA FALCIFORME A DF é a doença genética mais frequente no mundo, tendo alta prevalência em população afrodescendente. Alguns estudos demonstram que a DF surgiu como uma resposta da natureza para evitar que a malária destruísse a população da África provocando uma alteração genética chamada de mutação (SILVA, 2007). Essa é uma das doenças hereditárias mais comuns no Brasil, em Salvador/Ba, 1 a cada 655 crianças nascidas tem anemia falciforme, uma frequência muita alta se comparada a média nacional que é de 1:1.000 (BRASIL, 2008). De caráter genético que resulta na substituição de um ácido glutâmico pela valina na posição 6 da extremidade N-terminal na cadeia β da globina, dando origem a hemoglobina S Os glóbulos vermelhos das pessoas com DF perdem sua forma arredondada e adotam a forma de foice, por isso não circulam adequadamente na microcirculação, resultando tanto em obstrução do fluxo sanguíneo capilar como na própria destruição precoce (NUZZO; FONSECA, 2004). As doenças falciformes mais frequentes são a anemia falciforme (HbSS), de maior significado clínico, a Beta Talassemia, as doenças SC, SD, SE e outras mais raras, as quais fazem parte das hemoglobinopatias (BRASIL, 2008). As pessoas com DF padecem com as diversas consequências dos danos promovidos pela doença a exemplo de: as crises álgicas, hepatopatia, síndrome torácica aguda, sequestro esplênico, insuficiência renal, cardiopatias, acidente vascular cerebral, úlceras crônicas de membros inferiores. Nos homens, pode ocorrer o priapismo que é a ereção dolorosa e prolongada do pênis sem estímulo sexual. Destaca-se a crise álgica devido as repercussões sobre a vida diária e ao alto índice de mortalidade e morbidade (NUZZO; FONSECA, 2004). O diagnostico tardio da DF tem sido apontado como impedimento para adoção de medidas de autocuidado que promovam melhores índices de qualidade de vida dessa população, embora o diagnóstico possa ser definido desde o nascimento, quando ao recém nascido é oferecido a Triagem neonatal o “Teste do Pezinho” já na primeira semana de vida. Crianças (a partir dos quatro meses de idade), jovens e adultos que não passaram pela Triagem neonatal devem ser submetidas ao exame de “eletroforese de hemoglobina” para o diagnóstico da doença e detecção do traço falciforme (XAVIER, 2011). 13 Quando o diagnóstico é logo estabelecido na infância amplia a possibilidade de acesso aos serviços de assistência hematológica, informações sobre a doença, promoção da saúde, prevenção de comorbidades e adoção de medidas de autocuidado que consequentemente implicarão em retardo das complicações, menor ingresso nas unidades de emergência e maior sobrevida desse grupo. É importante saber quando duas pessoas com o traço falciforme se unem, elas podem apresentar riscos de gerar filhos com síndromes falciformes e têm o direito de serem informadas, através do aconselhamento genético, a respeito dos aspectos hereditários e demais conotações clínicas dessas doenças (XAVIER, 2011). O aconselhamento genético não é, portanto, um procedimento opcional ou de responsabilidade exclusiva do geneticista, mas um componente importante da conduta médica e de enfermagem, sendo a sua omissão considerada uma falha grave. Por outro lado, o aconselhamento genético apresenta importantes implicações psicológicas, sociais e jurídicas, acarretando um alto grau de responsabilidade às instituições que o oferecem. Assim sendo, é imprescindível que ele seja fornecido por profissionais habilitados e com grande experiência, dentro dos mais rigorosos padrões éticos (XAVIER, 2011). O objetivo básico do aconselhamento genético é o de permitir a indivíduos ou famílias a tomada de decisões conscientes e equilibradas a respeito da procriação e respeitar seus direitos sexuais e reprodutivos. É fundamental que o profissional o qual atua em aconselhamento genético assuma uma postura não diretiva e não coerciva, sempre discutindo com os clientes vários aspectos que vão além do risco genético em si, tais como o tratamento disponível e a sua eficiência, o grau de sofrimento físico, mental e social imposto pela doença, o prognóstico, a importância do diagnóstico ao nascer (SANTOS et al, 2012). Quando descoberta a DF, os adoecidos devem ser acompanhados por vários profissionais e tal equipe deve ser devidamente treinada para orientar a família e o paciente, a prevenir e tratar adequadamente as crises e infecções graves. Como é uma doença crônica que não tem cura, o tratamento consiste em medidas paliativas para lidar com as freqüentes dores e, por vezes, extremas crises dolorosas. As crises variam pela gravidade e pelo tipo, conforme a idade da pessoa. Os bebês têm mais infecções e edemas nas mãos e nos pés, provocando dores intensas, associada à febre. Nas crianças maiores, as dores estão mais localizadas nos braços, na barriga e nas pernas, acometendo também os músculos, os ossos e as articulações e podem ser diagnosticadas com palidez por causa da retenção de grande volume de sangue dentro do baço de forma repentina e abrupta e 14 icterícia, devida a destruição rápida das células vermelhas do sangue (MURAO; FERRAZ, 2007). Essas manifestações são comuns nas pessoas com a hemoglobina SS e SC, e raramente notificadas naquelas com traço falciforme, que se dá quando uma pessoa possui um gene para hemoglobina S e outro gene para hemoglobina A, resultando no genótipo AS, que indica que essas não desenvolvem a doença (MURAO; FERRAZ, 2007). CUIDAR/CUIDADO ÀS PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME O cuidar sempre esteve presente nas diferentes dimensões do processo de viver, adoecer e morrer, mesmo antes do surgimento das profissões. O cuidado faz parte da vida do ser humano desde os primórdios da humanidade, como resposta ao atendimento às suas necessidades. O cuidar não se restringe apenas a atender as necessidades fisiológicas como alimentar, higienizar, entre outros; se o fosse, o cuidar se restringiria a atos. Cuidar é também ouvir a pessoa, dedicar a escutar suas angústias, seus medos, ajudá-lo a enfrentar suas dificuldades, e saber se isso irá melhorá-lo como ser humano. Isso é atitude (SILVA et al, 2009). Cuidar abrange mais do que um momento de atenção, de zelo e de desvelo, representa uma atitude de ocupação, preocupação, de responsabilização do outro. O cuidar caracteriza-se em conhecer e atender às necessidades do ser a ser cuidado, em dar oportunidade a ele de cuidar-se e de desenvolver o seu potencial, através de uma relação mútua de ajuda, de crescimento e autorrealização, pautada pelo afeto e respeito ético moral (DIÓGENES; PAGLIUCA, 2003). O cuidado em saúde deve ser um cuidado terapêutico, ou seja, todo cuidado prestado deve ter finalidades e objetivos em comum com o tratar da saúde ou do restabelecimento quando necessitado por uma doença (DIÓGENES; PAGLIUCA, 2003). Existem dois conceitos que se interpõe nas ações de saúde, o cuidar e o tratar. A definição de “cuidar” abrange a prestação atenciosa e continuada de forma holística a uma pessoa tanto saudável quanto enferma, realçando desta maneira o direito à dignidade da pessoa cuidada. Contudo, o conceito “tratar” define a prestação de cuidados técnicos e específicos focados somente na enfermidade, cujo objetivo consiste na reparação do órgão enfermo de modo a alcançar a cura (PACHECO, 2002). 15 Os profissionais que “tratam” concentram todos os seus cuidados apenas na enfermidade, descurando o ser humano com receios, crenças, dúvidas e sentimentos por trás da doença, constituindo apenas para este profissional mais um caso, que será resolvido aplicando as técnicas corretas e adequadas à situação (PACHECO, 2002). No entanto, os profissionais que “cuidam” dirigem todos os seus cuidados de modo holístico, respeitando a pessoa enferma como ser biopsicossocial, valorizando-a como pessoa única e insubstituível, com características e vontade próprias, conforme a ideologia adotada e defendida pela profissão (PACHECO, 2002). No campo da saúde, em particular da enfermagem, o autocuidado foi mencionado pela primeira vez em 1958, quando a enfermeira norte-americana Dorothea Elizabeth Orem passou a refletir sobre por que os indivíduos necessitam da enfermagem para serem ajudados pela mesma. A partir desta reflexão, formulou-se a teoria de enfermagem do déficit do autocuidado (teoria geral de enfermagem de Orem) composta de três teorias inter-relacionadas: a do autocuidado, em que se descreve e explica o autocuidado; a do déficit do autocuidado, que explica as razões pelas quais a enfermagem pode ajudar as pessoas; e a dos sistemas de enfermagem, descrevendo as relações que são necessárias estabelecer e manter para que ocorra de fato a enfermagem (SILVA et al, 2009). Na teoria do autocuidado, existem certos requisitos, são eles: manutenção e ingestão suficiente de ar, de água e de alimentos; provisão de cuidados com eliminação e excreção; manutenção de um equilíbrio entre atividade e descanso, entre solidão e interação social; a prevenção de riscos à vida, ao funcionamento e ao bem-estar humano; a promoção do funcionamento e desenvolvimento humano, em grupos sociais, conforme potencial humano, limitações humanas conhecidas e o desejo de ser normal (DIÓGENES; PAGLIUCA, 2003). O déficit de autocuidado ocorre quando o ser humano se acha incapacitado ou limitado para prover autocuidado eficaz, necessitando de ajuda (DIÓGENES; PAGLIUCA, 2003). Para que o autocuidado se torne eficaz e seguro e não somente acessível e econômico, salienta-se a importância do contínuo desenvolvimento da competência do indivíduo e da comunidade para o autocuidado. Com isso, ele irá adquirir um hábito positivo em relação à própria doença, ele sai do status de desinformação e dependendo do próprio desejo de querer mudar ou agir ele pode, além de se informar, interessar-se, envolver-se e, finalmente, tornar se atuante no processo de transformação (BRASIL, 2008). O autocuidado no campo da DF é abordado de diversas formas, seja em crianças, adolescentes, gestantes ou adultos, o objetivo principal é promover a educação em saúde para o desenvolvimento e aprendizagem do autocuidado ao paciente com DF. 16 O adulto que foi devidamente sensibilizado durante toda a infância e adolescência sobre a importância do autocuidado na prevenção de intercorrências clínicas, na melhoria da qualidade de vida e na longevidade torna-se uma pessoa que terá maior adesão ao tratamento. O grande desafio é levá-lo a assumir as medidas preventivas, os hábitos saudáveis e a identificação precoce das intercorrências clínicas (BRASIL, 2008). Em virtude da maior possibilidade de infecções, inclusive as graves, é necessário monitorar as vacinas, além de ensinar a reconhecer os sinais precoces de infecção. Orientar os pacientes a praticar exercícios respiratórios durante a vaso-oclusão pode prevenir o aparecimento da síndrome torácica aguda, uma intercorrência respiratória muito grave e de alta mortalidade (BRASIL, 2008). Desta forma, maior rigor na higiene pessoal, hidratação oral e alimentação equilibrada são muito importantes. Uma estratégia também muito positiva é abordar sobre doenças sexualmente transmissíveis e suas formas de prevenção (ARAUJO, 2007). Em decorrência das crises vaso-oclusivas, muitos danos ocorrem aos órgãos nobres, permitindo que a perfusão tissular fique comprometida, o que pode levar esses pacientes a intercorrências clínicas crônicas como hepatopatias, hipertensão arterial sistêmica, insuficiência renal, entre outras (ARAUJO, 2007). Algumas orientações ajudam a minimizar essas complicações como ingestão de líquidos de forma abundante, promovendo uma boa hidratação e diurese, esvaziamento frequente da bexiga, evitando risco de priapismo, e observação dos sinais de alterações neurológicas e pulmonar (ARAUJO, 2007). A dor é a principal causa de procura dos serviços de emergência também no adulto, por isso é tão importante o autocuidado na prevenção do aparecimento desta. O comprometimento das atividades cotidianas decorrentes das crises álgicas pode gerar no indivíduo com doença falciforme sentimentos de revolta, impotência, medo e fragilidade (BRASIL, 2008). Identificar os fatores que predispõem a dor como as mudanças bruscas de temperatura, estresse, infecções, exercícios extremos, ingestão de bebidas alcoólicas é uma das estratégias que podem ser utilizadas na educação em saúde (BRASIL, 2008). Na fase adulta, a perfusão tissular está mais prejudicada e o aparecimento de úlceras na perna é mais comum do que na adolescência (ARAUJO, 2007). Por ser uma doença hereditária, as pessoas com DF acreditam que seus filhos nascerão com a doença e que seu direito reprodutivo está comprometido. Pela falta de informação, a mulher, principalmente, pensa que a doença impedirá a gravidez. Cabe aos profissionais de 17 saúde dirimir esses preconceitos, explicando que a doença falciforme não é impeditiva da gravidez e fornecendo orientação e informação genética ao casal e à família (BRASIL, 2008). São as experiências individuais e as influências sociais que desencadeiam as diferenças existentes nas diversas sociedades entre homens e mulheres, e podem influenciar suas concepções sobre a saúde, e suas atitudes na busca pela atenção à saúde. Assim, a análise do processo saúde-doença, na perspectiva de gênero, nos permite introduzir novos elementos à noção de causalidade das doenças, a partir da aceitação de diferenças dos processos de adoecimento e norte como resultados das relações de gênero. Se as pautas de gênero são constituintes do social é possível presumir que as perspectivas de feminino e masculino atravessam todos os campos da existência humana, inclusive no caso da saúde e da doença. Segundo Cordeiro (2009) gênero é um elemento construtivo das relações sociais fundadas sobre diferenças percebidas entre os sexos e o gênero é um primeiro modo de dar significado as relações de poder. Desta forma, a definição de gênero, para esta autora, se fundamenta na interpretação dos símbolos e na identidade subjetiva. Diferenças no estado de saúde entre os sexos se relacionam com fatores biológicos, mas não se limitam somente questões reprodutivas, genéticas, hormonais e metabólicas que, embora desempenhem um papel importante nas diferenças dos padrões patológicos, não são as únicas. O gênero é um conceito que incorpora os fatores sociais associados aos diferentes padrões de socialização de homens e mulheres, que tem a ver com a organização familiar, condições de trabalho, o tipo de ocupação e a cultura, os quais por sua vez, interferem no processo saúde-doença (CORDEIRO, 2009). Os sujeitos, homem e mulher, se apresentam em um processo continuo e dinâmico, portanto não acabado quando no momento do nascimento, mas que se constrói através das práticas masculinizantes e feminizantes de acordo com cada sociedade, estando, portanto, inserido nas instituições sociais, como igreja, escola, etc), que expressam as relações sociais de gênero (CORDEIRO, 2009). Desta maneira, a incorporação desta categoria analítica, na presente proposta, revela se fundamental para a compreensão das desigualdades sociais e da qualidade que assume o processo saúde-doença em cada sujeito ou em cada grupo social. Considerando a histórica desigualdade de acesso à saúde que acompanha as pessoas afrodescendentes no Brasil, as pessoas com DF por serem em sua maioria de negros encontra se em desvantagem nos diversos aspectos sociais que implicam sobre a qualidade de vida, emprego, como moradia, acesso água tratada, saneamento básico, acesso a serviços de saúde e 18 educação, que os colocam em situação de vulnerabilidade social e programática. Toda essa disparidade e discriminação se reflete na qualidade do cuidado que as pessoas com DF recebe nas unidades de saúde. Um estudo desenvolvido por Soares et al (2014) o qual analisou os conhecimentos dos profissionais de saúde de uma emergência, em Feira de Santana, sobre o atendimento a pacientes com a DF evidenciou que os mesmos atendem exclusivamente à crise álgica e desconhecem como abordar as demais complicações o que resulta na imperícia no manejo dessas complicações e perda dos pacientes com DF que ingressam nas emergências com síndromes torácicas, AVC, priapismo e sequestro esplênico. Embora haja uma atenção dirigida às crises álgicas na emergência, a reincidência desses pacientes é marcada pela discriminação uma vez que os profissionais pouco qualificados para compreender a doença tendem a associar a imagem da pessoa com DF com a de pessoas drogodependentes (CORDEIRO, 2007; MAXWELL et al, 2009). Para qualificar o cuidado às pessoas com DF é imprescindível que se faça um investimento na formação e qualificação permanente dos profissionais da saúde, em todos os níveis da atenção. A ausência dessa temática nos currículos de formação de profissionais de saúde reflete na qualidade da assistência dirigida nos diversos contextos de cuidado, seja nas unidades básicas, seja nas urgências e emergências. A VULNERABILIDADE DA FAMÍLIA NO ADOECIMENTO CRÔNICO DE UM DE SEUS MEMBROS O funcionamento familiar ao longo da experiência de doença está correlacionado com o nível de fatores que causam estresse e demandas na família bem como com os significados que a família atribui aos elementos da sua dinâmica (SILVEIRA; ANGELO; MARTINS, 2008). Durante a experiência da doença, a unidade familiar passa por uma quebra da sua rotina e um afastamento entre os seus membros. Aliado a isso, a falta de uma boa relação com a equipe de saúde distancia a família de sua autonomia e a torna vulnerável a desequilíbrios. Com o adoecimento/tratamento/hospitalização de um membro do núcleo familiar fica evidente um aumento das atividades da família que sobrecarregam seu cotidiano: noites sem dormir e preocupações que somam as atividades de cuidado às diárias que agora se sobre põem com a doença (CÔA; PETTENGILL, 2011). 19 Esta situação expõe a família ao sentimento da vulnerabilidade. A vulnerabilidade da família, em situação de doença ou hospitalização de um filho, é sentir-se ameaçada em sua autonomia, sob pressão da doença, da família e da equipe. É um processo dinâmico e contínuo, influenciado por experiências anteriores e intensificado por interações com a doença, família e a equipe, trazendo diferentes possibilidades para a família que o vivencia (PETTENGILL, 2003). O adoecimento e a subsequente internação expõem a família a uma situação de ameaça constante, pois gera uma condição de estresse inesperado. Seus membros ao receberem a notícia da necessidade de internação da criança são acometidos por um intenso desespero, sensação de medo e permanecem em estado de vigilância contínua, causado por uma preocupação intermitente, sobretudo quando a família nunca tinha vivido essa experiência pregressa (CÔA; PETTENGILL, 2011). A família ao vivenciar o adoecimento de um de seus membros, torna-se vulnerável, ou seja, perde seu poder de interferência no seu ente, ocupando lugar de sujeito passivo no processo de cuidado, que obedece a hierarquia estabelecida pela situação vivenciada, onde profissionais são detentores de maior saber e comandante de todas as ações realizadas na criança (PETTENGILL; ANGELO, 2005). A perda do poder fica mais visível no contexto hospitalar, com a família sendo colocada à parte, sem direito de participar das tomadas de decisão, do cuidado e do tratamento. A percepção de que se tornou apenas uma coadjuvante percebe-se sentindo-se ameaçada em sua autonomia (PETTENGILL; ANGELO, 2005, p. 982). Durante o adoecimento e a hospitalização a família vivencia a perda de sua autonomia sobre a criança. O poder de decisão passa a pertencer à equipe de saúde, que passa a decidir sobre a terapêutica aplicada à pessoa doente e a estabelecer rotinas e horários que antes, eram definidos pelos familiares. Quando a família perde a autonomia sobre o cuidado do seu ente querido ela passa a vivenciar situações de vulnerabilidade e para estas serem revertidas é necessário o que o enfermeiro compreenda principalmente quais os antecedentes que levaram a sua ocorrência para desenvolver seu cuidado centrado na redução ou eliminação destas situações. A família entra em crise, pois, além de sentir-se culpada pelo adoecimento do seu ente querido e sua consequente hospitalização, ela sente-se ameaçada quanto a integridade familiar e ansiosa pelas incertezas do tratamento, tendo que enfrentar o medo vivenciado pela ameaça de morte. 20 De acordo com Pettengill e ngelo (2005), a família, ao vivenciar a crise provocada pela doença e hospitalização, sente-se vulnerável porque lhe são retirados o poder e as possibilidades de escolha, tendo de se submeter à situação. Não ocorre um relacionamento autêntico, e a desigualdade e o distanciamento são mantidos. Por outro lado, é importante saber que a vulnerabilidade vivenciada pela família, por um lado pode sim levar a negatividade de uma crise, como já mencionado, mas também pode tornar-se o ponto de partida, que leva a família a buscar recuperar a sua autonomia perdida, frente ao processo de doença da criança e ao mau relacionamento com a equipe. Por desejar o sucesso do tratamento, a família submete-se ao poder dos profissionais de saúde aceitando o tratamento, na maioria das vezes sem questioná-lo, deixando de lado seus medos, dúvidas e anseios. Ao se colocar em segundo plano, a família passa a acreditar que o seu cuidado é ineficaz e, portanto, dispensável, levando a uma quebra do vinculo familiar. Dessa forma, a família passa a adoecer junto com a pessoa doente e hospitalizada. A falta de preparo para agir na situação de crise em que a família se encontra, a falta de conhecimento sobre a situação, a doença e a incerteza a respeito do cuidado a ser prestado, assim como do tratamento faz com que a família, sinta-se frágil para enfrentar o momento de crise. Para a família, a doença e hospitalização são momentos marcados por incertezas que a deixam fragilizada e de encontro com a vulnerabilidade. Nesta situação, a família percebe-se exposta ao dano, sob ameaça real ou imaginária, tendo de viver na incerteza, sentindo-se impotente frente ao inevitável com medo da situação e do desconhecido (PETTENGILL; ANGELO, 2005). A doença expõe a família a algo a que ela não tem controle e que a ameaça. As experiências anteriores de outras internações na família, quando presentes, faz com que os familiares retomem estas lembranças negativas e a associem com a situação da internação atual. Estas vivências anteriores acabam influenciando na forma como estes pais vão enfrentar a hospitalização. A partir daí, nasce o sentimento de vulnerabilidade, servindo como ameaça à sua autonomia. O sentimento de culpa e impotência frente ao tratamento da pessoa doente e hospitalizada, também proporciona aos familiares uma fragilidade, que se não revertida a tempo, pode desenvolver uma quebra do vínculo, que acaba por agravar-se pelo fato dos mesmos se sentirem inúteis em contribuir com o cuidado prestado à pessoa adoecida. A família percebe-se vulnerável ao vivenciar o impacto da doença em sua estrutura, modificando hábitos, rotinas e impedindo seu funcionamento normal com o afastamento dos membros e a perda do controle da situação (PETTENGILL, 2003). 21 O conceito de vulnerabilidade da família é fundamentado pela presença dos seguintes componentes: os antecedentes, as características definidoras e as conseqüências. Como antecedentes encontram-se as experiências vividas anteriormente, o acúmulo de demandas e o despreparo para agir; as características definidoras são estabelecidas de acordo com o contexto da doença, o contexto da família e o contexto da equipe; já as conseqüências são definidas de acordo com os momentos em que a família não consegue fazer nada e momentos em que ela tenta resgatar sua autonomia (PETTENGILL, 2003; PETTENGILL; ANGELO, 2005). Os elementos desencadeadores são a experiências vividas anteriormente, o acúmulo de demandas que comprometem a sua capacidade para lidar com a situação e o despreparo para agir. Os atributos definidores da vulnerabilidade estão relacionados ao contexto da doença que gera incerteza, impotência, ameaça real ou imaginária, exposição ao dano, temor do resultado, submissão ao desconhecido e expectativas de retornar à vida anterior; ao contexto da família com desequilíbrio em sua capacidade de funcionamento, tendo desestrutura, distanciamento, alteração na vida familiar e conflitos familiares; ao contexto hospitalar com conflitos com a equipe, marcado pela alta de dialogo, desrespeito e afastamento e afastamento de seu papel. Como conseqüência, a família alterna momentos em que não consegue fazer nada, com outros em que tenta resgatar sua autonomia, sendo, portanto, um movimento dinâmico e continuo que atribui uma transitoriedade a seu sentimento de vulnerabilidade ao longo da experiência da doença e hospitalização da criança. A ameaça à autonomia exprime o significado de vulnerabilidade para a família nessa circunstancia (PETTENGILL; ANGELO, 2005, p. 987). A vivência prévia de doença e hospitalização torna a família mais fragilizada e temerosa, pois a família traz esse significado negativo à situação atual. Além disso, a inexperiência contribui para esse sentimento, pois a família que nunca vivenciou a doença de um membro depara-se com o desconhecimento em relação a procedimentos e condutas médicas (CÔA; PETTENGILL, 2011). Como consequência, a família alterna momentos em que não consegue fazer nada com outros, em que tenta resgatar sua autonomia, sendo, portanto, um movimento dinâmico e contínuo que atribui uma transitoriedade ao sentimento de vulnerabilidade ao longo da experiência da doença e hospitalização (PETTENGILL, 2003; PETTENGILL; ANGELO, 2005; CÔA; PETTENGILL, 2011). A família pode ser fortalecida para o enfrentamento do adoecimento, na medida que as ações permitam: incluir a família no cuidado, ouvindo-a e oferecendo as informações desejadas; realizar conversas terapêuticas com a família; capacitar a família para lidar com a 22 doença, interagindo com a equipe e fortalecendo sua autoestima; criar um grupo de apoio para o compartilhamento de informações e retirada de duvidas; fortalecer a rede de apoio da família e incentivar a busca de recursos na comunidade para garantir a continuidade do tratamento em casa. (PETTENGILL, 2011) Desta forma, a família precisa ser entendida pela equipe de enfermagem como um agrupamento de pessoas que estabelecem entre si laços de afetividade e que na situação de adoecimento podem estar vivenciando situações de vulnerabilidade. Assim, é imprescindível o reconhecimento dos indicadores desta situação, por meio da utilização de recursos próprios, a fim de prestar um cuidado que inclua não só as necessidades da pessoa enferma, mas também a de seus familiares. Para ajudar a família a enfrentar a experiência de ter um membro do núcleo familiar hospitalizado, o profissional deve preocupar-se com questões que ultrapassam os aspectos físicos da unidade, o conhecimento da patologia e o tratamento, assim torna-se necessário que este conheça a família para propor a intervenções (BORBA; PETTENGILL; RIBEIRO, 2008). Pettengill e Angelo (2005) citam ainda que o estudo da vulnerabilidade permite a identificação e possibilidade de interferência desse impacto na vida familiar, através de intervenções da equipe para superação das dificuldades e o fortalecimento da família para garantia de sua autonomia no cuidar/ cuidado à pessoa doente. O cuidado centrado na família é uma abordagem que reconhece a importância da família como cliente do cuidado, assegurando a participação de todos no planejamento das ações e revelando uma nova maneira de cuidar que oferece oportunidade para que a própria família defina seus problemas. (BORBA; PETTENGILL; RIBEIRO, 2008). Esse pressuposto vem sendo utilizado em pediatria, no entanto, atualmente essa perspectiva tem se estendido às famílias de pessoas adultas visto que estas também apresentam fragilidades e vulnerabilidades.

Trata-se de uma proposta de intervenção, de caráter pedagógico que pretende impactar sobre a qualidade de vida de pessoas com DF e suas famílias, reduzir complicações, hospitalização e mortalidade desse grupo populacional em Feira de Santana, através da criação de espaços de prestação do cuidado e qualificação permanente dos trabalhadores da saúde para os atendimentos de pessoas com DF e suas famílias, com enfoque no auto-cuidado e qualidade de vida. Esta proposta se alinha aos desenhos de estudos qualitativos e exploratórios. Uma atividade de intervenção em saúde, com caráter grupal, são indispensáveis para a ruptura da relação vertical que, muitas vezes, se estabelece entre o profissional de saúde e os sujeitos da sua ação, pois permite que haja uma interação de diferentes pessoas, conceitos, valores e culturas no qual cada ator se diferencia e se reconhece no outro, transforma-se e é agente transformador, em uma dinâmica que possibilita falar, escutar, sentir, indagar, refletir e aprender a pensar para superar resistências à mudança e promover o auto-cuidado e o cuidado ao outro (SILVA; MARQUES, 2007) A presente proposta se insere no tipo de pesquisa qualitativa pois se preocupa em descobrir o novo, e desenvolver teorias com base no material empírico obtido através de diversos métodos e técnicas de apreensão dos dados. Assim ela se caracteriza como uma forma de pesquisa que requer do pesquisador um posicionamento frente ao objeto de investigação o qual assume uma postura interpretativa e naturalística diante do mundo, refutando a ideia de neutralidade cientifica. Esse tipo de pesquisa se utiliza de um conjunto de práticas interpretativas e materiais que tornam o mundo visível, dentre as quais inclui notas de campo, entrevistas, conversas, fotografias, gravações e anotações pessoais. Os pesquisadores estudam os fenômenos em seus contextos naturais, buscando compreendê-los ou interpretá-los a partir dos sentidos e significados que as pessoas lhes atribuem, ou seja a pesquisa qualitativa considera a perspectiva dos participantes Nesse sentido, a pesquisa qualitativa usa o texto como material empírico (ao invés de números) parte da noção da construção social das realidades em estudo, está interessada nas perspectivas dos participantes, em suas práticas do dia a dia e em seu conhecimento cotidiano em relação ao estudo (SILVA; MARQUES, 2007). Assim a pesquisa qualitativa se caracteriza pelo interesse no aspecto subjetivo e por não se basear em um conceito teórico e metodológico unificado. Nesse sentido se pauta em diversas abordagens teóricas e seus 24 métodos fundamentam as discussões e as práticas de pesquisa, o que exige do pesquisador uma postura aberta e flexível. Apesar da abordagem qualitativa prevista nesta proposta, não se descarta o levantamento sistemático de dados quantitativos que permitam descrever características das pessoas com DF e suas famílias. Desse modo, buscando explorar o autocuidado às pessoas com DF e suas famílias pretende-se desenvolver um trabalho, utilizando-se análise documental, observação, entrevistas semi estruturadas e abertas, grupos de discussão, oficinas de educação em saúde, materiais produzidos durante as oficinas, técnicas projetivas, questionários e formulários. Esta proposta será desenvolvida no Centro de Referência às Pessoas com Doenças Falciforme em Feira de Santana, que está localizado no bairro Cidade Nova e foi implantado pelo Governo Municipal no Centro Social Urbano, no dia 20 de julho de 2012. A equipe de saúde do referido centro é composta por enfermeiros, técnicos de enfermagem, nutricionistas, assistentes sociais, médicos clínicos, hematologistas e psicólogos. Essa unidade realiza acompanhamento ambulatorial, sendo que a população atendida pode advir de demanda espontânea ou referenciada pelas unidades de saúde da família, unidades básicas de saúde, policlínicas e hospitais. Ainda sobre esta unidade vale destacar que a mesma oferece aos usuários consultas dos diversos profissionais, nas consultas médicas há um destaque para avaliação e acompanhamento clinico, instituição de terapias medicamentosas e hidroxiuréia; e as consultas de enfermagem abordam orientações sobre as medicações utilizadas, autocuidado, orientações sobre a doença para os usuários do serviço e seus familiares, realização de curativos e encaminhamentos para a equipe multiprofissional conforme necessidade (SANTOS, 2011). A unidade ainda não dispõe de registros acerca do atendimento dos outros profissionais, no entanto em nossa experiência observamos que as consultas nutricionais são individualizadas, o atendimento psicológico ocorre na modalidade de trabalhos em grupo enquanto o da assistente social pode ocorrer em ambas modalidades, a depender da necessidade percebida na pessoa com doença falciforme (DF). Participarão desta proposta pessoas com DF de todas as fases de vida, seus familiares e profissionais de saúde envolvidos com atenção a saúde de pessoas com DF. Pretende-se atender no projeto de extensão a totalidade de pessoas com a DF, identificadas em Feira de Santana e suas respectivas famílias, nesse sentido prevê-se o atendimento de 276 pessoas com a DF, perfazendo aproximadamente 552 pessoas. Vale destacar que esse número foi estimado 25 a partir a participação de pelo menos um dos membros da família da pessoa adoecida, podendo este número ser maior. O número de pessoas com a doença também poderá variar devido a mortalidade e ao acesso ao diagnóstico. As etapas para execução desta proposta de extensão e pesquisa serão descritas a seguir. Inicialmente, será realizada uma capacitação dos participantes do estudo para as questões referentes ao autocuidado às pessoas com DF e seus familiares. A qualificação e preparo dos participantes do projeto ocorrerá mediante encontros, seminários e oficinas para a discussão da temática a partir de filmes, textos e relatos de experiências. A etapa seguinte refere-se à apresentação da proposta para os profissionais do serviço e para as pessoas com DF que utilizam o serviço. Será realizada oficina de sensibilização sobre o autocuidado e qualidade de vida de pessoas com DF e sua família, envolvendo profissionais e discentes de diversas categorias, nessa oportunidade se captará aqueles funcionários que se dispuserem a atuar como voluntários para se constituírem em agentes multiplicadores. Será realizado um diagnóstico prévio sobre a percepção das pessoas com DF e seus familiares sobre o autocuidado: seu nível de conhecimento sobre a DF, suas crenças, valores, suas dúvidas, seus medos, suas angústias, bem como as medidas utilizadas por eles/as para o enfrentamento do problema. As atividades serão realizadas semanalmente, promovendo uma abordagem de educação permanente enfocando a temática do autocuidado às pessoas com DF e seu familiares. Os discentes e profissionais inseridos na unidade serão capacitados com atividades de educação em saúde a serem desenvolvidas. Serão produzidos cartilhas, folder e outros materiais com a participação de discentes, familiares e cuidadores que voluntariamente desejem participar, os materiais serão apresentados diariamente nas unidades de internação e nas salas de espera das mesmas. Os discentes, bolsistas serão responsáveis por pesquisa, elaboração, editoração, filmagem e divulgação do material, cuja distribuição será feita também através da internet mediante vídeos, pagina web da UEFS e SMS. Será utilizada entrevista em profundidade; e, observação estruturada para conhecimento das práticas de cuidado e dos contextos em que elas ocorrem; além da aplicação de formulário para caracterização das pessoas com DF e seus familiares e fotografias para caracterização das úlceras de perna. 26 A entrevista com roteiros semiestruturados, será utilizada como um meio para se recorrer às histórias de vida dos adoecidos e suas famílias, e as narrativas de profissionais, envolvidos com essas pessoas, que aceitem prestar seus depoimentos. Os roteiros constarão de perguntas sobre a experiência sobre o autocuidado às pessoas com DF e seus familiares. Ressaltando que os instrumentos de coleta de dados serão submetidos a um teste para possíveis adequações das perguntas de modo a atender os objetivos do estudo. Serão adotados instrumentos com questões norteadoras de caráter aberto e fechado, uma vez que o uso de ferramentas abertas de investigação facilita a expressão do sujeito em toda sua complexidade e aceita o desafio que implica a construção de ideias e conceitos sobre a informação diferenciada que expressam os sujeitos estudados (GALIZA NETO; PITOMBEIRA, 2002). O instrumento contará, entre outras, com questões de caracterização sócio demográfica dos sujeitos (idade, raça/cor da pele, religião, estado civil, escolaridade, renda familiar/participação na mesma, e frequência aos serviços de saúde) e questões norteadoras de caráter aberto, uma vez que o uso de ferramentas abertas de investigação facilita a expressão do sujeito em toda sua complexidade e aceita o desafio que implica a construção de idéias e conceitos sobre a informação diferenciada que expressam os sujeitos estudados(POLIT; BECK; HUNGLER, 2004). Também se utilizará a observação estruturada com registro diário, como técnica complementar na coleta dos dados. Essa pode ser entendida como uma forma de apropriação do mundo que cerca aquele a quem se observa. Ao apropriar-se dessa técnica o observador tem sua atenção centrada em aspectos da situação que estão explicitamente definidos e para os quais estão previstos modos de registros simples, rápidos, que não apelam para a memória e que reduzem os riscos de equívoco (GALIZA NETO; PITOMBEIRA, 2002). A principal vantagem dessa técnica é permitir que os fatos sejam percebidos, diretamente, sem interferências, situando o pesquisador frente à realidade. A observação estruturada deve conter um esquema de categorias, com listagem de todos os comportamentos ou características que o observador deve observar e registrar. Para validá-la cientificamente, a observação será sistematizada através de um roteiro, de acordo com os interesses da pesquisa. Além de servir de guia para a coleta de dados, esse roteiro contribuirá para apreender o objeto em estudo. A observação será realizada durante as visitas às unidades, obedecendo à rotina das mesmas visando preservar, ao máximo, o contexto da prática, para evitar influência dos/as pesquisadores/as no cotidiano dos sujeitos envolvidos (POLIT; BECK; HUNGLER, 2004). 27 Como a pesquisa envolve diretamente seres humanos, esta respeitará os princípios éticos e legais baseando-se na Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde. Assim, previamente às entrevistas, os sujeitos serão esclarecidos quanto às finalidades e contribuições do estudo para então, consentirem em participar voluntariamente do mesmo por meio da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. As entrevistas serão gravadas com o auxilio de gravador portátil, a fim de permitir a transcrição literal e maximizar a fidedignidade na exposição e análise das falas. Durante a tabulação dos dados e exposição destas percepções no estudo, utilizar-se-á nomes fictícios, reiterando o sigilo e anonimato. Para as analises qualitativas serão utilizados os procedimentos da Análise de Conteúdo de Bardin, na modalidade de Análise Categorial Temática. Essa forma de analise permite processar material textual, sejam derivados de documentos, depoimentos, textos literários, jornalísticos dentre outros, esta técnica fundamenta-se em três grandes etapas: a pré-análise, a exploração do material, e o tratamento dos resultados e interpretação (POLIT; BECK; HUNGLER, 2004). Sua escolha se justifica pela possibilidade desta apreender os aspectos subjetivos da experiência dos sujeitos da pesquisa e permitir acessar o que pensam esses sujeitos, suas crenças e valores acerca de um dado objeto de investigação. Ressalta-se que outras técnicas de coleta e analise de dados poderão ser agregadas à proposta na medida em que os subprojetos de pesquisa/ação sejam desenvolvidos e ao se observar a pertinência dessa inclusão para melhor exploração da realidade / fenômeno a serem estudados e/ou da ação de cuidado a ser executada.

Impactar sobre a qualidade de vida de pessoas com DF e suas famílias, reduzir complicações, hospitalização e mortalidade desse grupo populacional em Feira de Santana, através da criação de espaços de prestação do cuidado e qualificação permanente dos trabalhadores da saúde para o atendimento de pessoas com DF e suas famílias, com enfoque no autocuidado e qualidade de vida.

SUBPROJETO 1 - CONHECENDO AS PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME, E SUAS PRÁTICAS DE CUIDADO ∙ Descrever as características de pessoas com DF e suas famílias. ∙ Conhecer os sistemas de cuidar/cuidado à saúde percorrido pelas pessoas com doença falciforme. ∙ Analisar as percepções e experiências de pessoas com DF e suas famílias acerca do autocuidado, das escolhas terapêuticas e a qualidade dos cuidados recebidos na rede de atenção à saúde. ∙ Analisar os diferenciais de gênero nas experiências das pessoas com DF nas diversas etapas do desenvolvimento humano. ∙ Analisar os motivos de hospitalização das pessoas com DF em Feira de Santana. ∙ Analisar as causas de mortalidade de pessoas com DF no período de 2010 a 2016. SUBPROJETO 2 - APOIANDO A FAMÍLIA NO ENFRENTAMENTO DA DOENÇA FALCIFORME / EDUCAÇÃO EM SAÚDE COM ÊNFASE NO AUTO CUIDADO E QUALIDADE DE VIDA ∙ Analisar as crenças, sentimentos, valores, representações e práticas de familiares e cuidadores no enfrentamento da DF. ∙ Capacitar famílias e demais cuidadores para a identificação precoce de complicações da DF. 11 ∙ Estimular encontros de pessoas com DF e suas famílias objetivando a partilha de experiências, a construção de espaços de discussão e socialização de conhecimento acerca do auto-cuidado e qualidade de vida da pessoa com DF e seus cuidadores. SUB PROJETO 3- CUIDANDO E APRENDENDO A CUIDAR DE PESSOAS COM DF ∙ Qualificar trabalhadores da saúde do Centro Municipal de Referência para as pessoas com DF (CRPDF), para o cuidado a pessoas com DF nas diversas etapas do desenvolvimento (crianças, jovens, adultos e idosos). ∙ Realizar consultas. ∙ Elaborar planos terapêuticos individualizados para a prevenção e tratamento das úlceras de perna. ∙ Atender às pessoas úlceras de perna e apoiar as familias na unidade de curativos do CRPDF ∙ Orientar famílias e pessoas com DF acerca da imunização especial, acompanhar e monitorar o cumprimento do esquema vacinal.

Este projeto de extensão e pesquisa justifica-se pela expressiva incidência da doença falciforme (DF) na população afrodescendente, considerada predominante em Feira de Santana, e por ser considerada uma questão de saúde pública. Os dados epidemiológicos mostram que a doença falciforme está disseminada no mundo. A prevalência em Londres é estimada em aproximadamente 9.000 doentes, com projeção de um crescimento para 12.500 no ano 2011. Nos Estados Unidos, calcula-se que em cada 500 afro-americanos 1 possui a doença, enquanto que a cada 12 pessoas 1 possui o traço falciforme. A doença falciforme apresenta altas incidências na África, Arábia Saudita e Índia. Calcula-se que na população mundial a prevalência do gene da DF seja de 5 a 7%, o que representa de 300 a 500 mil novos casos de homozigotos ao ano (WEATHERALL & AKINYANJU, 2006). Segundo o Ministério da Saúde do Brasil, o gene da doença falciforme pode ser encontrado em frequências de 2% a 6% nas regiões do país, aumentando para 6% a 10% na população afrodescendente brasileira. No Nordeste do Brasil, a prevalência do gene é de 3%, chegando a 5,5% no estado da Bahia Devido a sua morbidade e alto índice de mortalidade, por isso tem sido apontada como uma questão de saúde pública. A organização Mundial de Saúde estima que, anualmente, nasçam no Brasil perto de 2.500 crianças com doença falciforme, das quais cerca de 1.900 têm doença falciforme (GUIMARÃES et. al, 2009). Na Bahia, registra-se um caso novo a cada 650 nascimentos. O gene da hemoglobina S está presente em 7% a 10% da população baiana. Ainda que a incidência da doença seja elevada no Estado, não existe o acompanhamento na rede da atenção básica, faltam medicamentos essenciais para o tratamento, não há uma vigilância epidemiológica da doença nem um sistema de informação para seu monitoramento (SALVADOR, 2006). Estudo realizado por Loureiro e Rosenfeld (2005) sobre a análise das internações por doença falciforme, no Brasil, traz dados importantes que confirmam a alta morbidade da população jovem evidencia a predominância de óbitos entre adultos e jovens. A internação mais frequente foi a partir dos serviços de emergência, principalmente no Estado da Bahia com 90,8%, sendo também o Estado com a média mais precoce de idade dos casos que evoluíram para óbito (26,5 anos). Feira de Santana é a 2ª maior cidade do Estado da Bahia com população estimada de 527.625 habitantes, sendo que destes, aproximadamente 275.680 mil são mulheres e 251.945 mil são homens (ALVES, 2012). De acordo com dados informados pela Secretaria de Saúde do município de Feira de Santana, existe um total de 360 casos de DF, sendo que em estudo de Alves (2012) foram 7 confirmados 223(62%) casos de pessoas com DF. Do universo de pessoas com DF encontrado 181 (81%) residem na área urbana e 42 (19%) na área rural. A faixa etária com maior freqüência da doença aponta para os menores de 10 anos (35.4%), e a menor entre os maiores de 40 anos (9.1%), o que nos leva a inferir que a mortalidade dessas pessoas ocorre antes da quinta década de vida. A maior prevalência de DF foi entre pretos e pardos, menores de 20 anos, com as piores condições sociais. Das 173 pessoas em idade escolar, a maioria tem até o 1º grau. Com relação à renda familiar, (56,1%) dos entrevistados ganham até 1 salário mínimo e mais da metade das pessoas não possuem esgotamento sanitário, revelando baixas condições de econômicas e insalubridade de moradia. Observou-se que 125 pessoas são com fenótipo SS enquanto 93 com fenótipos SC e outras três pessoas com SBeta, uma com SD e uma com SF; Sobre a evolução clínica da doença, a maioria já fez entre 10 ou mais transfusões e revelaram maior procura pelos hospitais públicos (ALVES, 2012). Com relação às crises álgicas, houve predomínio (89.7%) de quem respondeu já ter sofrido de crises de dor pelo menos uma vez por ano. (ALVES, 2012). Observou-se diferença estatisticamente significante entre as pessoas com fenótipos SS e SC/Outros para as seguintes variáveis: renda familiar acima de 2 salários mínimos (p<=0.022); número de transfusões sanguíneas (p<=0,0001); frequência de internações (p<=0,0001); gravidade da doença (p<=0.007); e procura por hospitais públicos (p=0,045). A prevalência geral da DF no município de Feira de Santana foi de 4 casos/10.000 habitantes. Sendo um pouco maior para o sexo feminino. O maior coeficiente de prevalência apresentou 8.3 casos entre menores de 10 anos e o menor coeficiente de 1.2 casos para a faixa etária de 40 anos ou mais. Segundo raça/cor, a maior prevalência foi entre os pretos com 8.9, seguido pelos pardos 3.8 e brancos com 0.8 casos/10.000 habitantes (ALVES, 2012). A Razão de Prevalência (RP) foi 1.10 vezes maior entre as mulheres do que entre os homens não sendo estatisticamente significante (p<=0.4123). Quanto à raça/cor, a RP foi 11.8 vezes maior para os pretos e 5.03 vezes maior entre os pardos em relação aos brancos com p<=0.0001, diferenças estatisticamente significantes. Quanto a faixa etária a RP foi 6.8 vezes maior entre os mais jovens do que entre os maiores de 40 anos, foi observado que das 123 pessoas na faixa etária de 0 a 10 anos, apenas 3.3% foram classificadas como grave. Na faixa etária de 11 a 20 anos, das 63 pessoas, o percentual de graves subiu para 11.1% e na faixa etária com mais de 20 anos, das 37 pessoas, 21.6% foram classificadas como grave (ALVES, 2012). 8 O resultado desse estudo mostra como a vida das pessoas com DF em Feira de Santana encontra-se fortemente marcada pela doença e pelas questões de gênero, raça e classe, esses resultados nos fornecem pistas de como a discriminação racial e de gênero se concretiza dificultando o acesso e a permanência desses pacientes. Contudo, existem lacunas no Sistema de Saúde da comunidade de Feira de Santana e região quando se trata das práticas de cuidado às pessoas com DF e suas famílias. Desta forma, a presente intervenção enfoca como objeto "práticas de cuidado às pessoas com doença falciforme e suas famílias no município de Feira de Santana e região". Assim, define-se como questão norteadora para orientação da intervenção e pesquisa: Como as práticas de cuidado às pessoas com DF e suas famílias no município de Feira de Santana e região influenciam a qualidade de vida? Destacamos ainda que o cuidado à saúde deve ser pautado pelo conhecimento técnico científico e pela interação entre pessoa cuidada, família, sociedade e profissionais. Vale reiterar ainda que o cuidado em saúde como objeto de avaliação é produzido por interações humanas que incluem o envolvimento entre partes, compreendendo o acolhimento, escuta do sujeito, respeito por seu sofrimento e história de vida (SILVEIRA et al, 2008). As atividades de cuidado a saúde estão mais ou menos interrelacionadas, constituindo um sistema cultural especial: o Sistema de Cuidado à Saúde. O cuidado a saúde é visto como um sistema que tem origem se estrutura e tem função e significância social e cultural (SILVEIRA et al, 2008). Este sistema consiste numa junção de significados simbólicos dados à doença, a resposta à doença, a experiência individual, o tratamento e as instituições sociais relacionadas. As crenças e comportamentos em saúde são regidos por regras culturais que estão interligadas em cada cultura, formando o sistema e orientando as atividades de seus componentes (SILVEIRA et al, 2008). De acordo com Cordeiro (2007), a ausência de uma política de saúde que atenda às necessidades das pessoas com DF, como a dificuldade de acesso aos serviços de saúde com um grande número de diagnóstico tardio da doença, o não esclarecimento da população sobre a doença, associado ao desconhecimento dos profissionais de saúde são fatores que interferem nas práticas de cuidado às pessoas com DF e suas famílias. Esta proposta de extensão e pesquisa inclui a palavra IKINI em seu título. Essa palavra deriva de raízes africanas, e segundo dicionário Yorubá significa "primeiro", portanto esse termo representa a "prioridade" que necessitamos empregar na atenção à saúde da população com DF e suas famílias. Os achados a partir deste projeto poderão fazer parte de um conjunto de informações que possam subsidiar ou implementar ações para enfrentamento 9 das dificuldades dos pacientes com DF nos municípios de Feira de Santana, em relação aos serviços de saúde. Poderá ainda demandar capacitação específica para profissionais de saúde na promoção de mudança de atitudes e ações que possam operar dentro da diversidade da sociedade brasileira e das peculiaridades do processo saúde/doença dos pacientes com DF. Considerando a expressiva população negra de Feira de Santana, os resultados deste projeto poderão subsidiar a implementação dos conteúdos acerca da saúde da população negra nos currículos das profissões da saúde, além de fundamentar criação de programas de atenção a essa população e qualificar as consultas de enfermagem no contexto ambulatorial e da atenção básica. Ademais, a divulgação dos resultados poderão fortalecer os estudos sobre desigualdades em saúde dos Núcleo Interdisciplinar de Estudos sobre Desigualdade em Saúde (NUDES) vinculado à Universidade Estadual de Feira de Santana (UEFS) através da linha temática condições de vida e saúde de grupos em situação de vulnerabilidade e sob a linha temática corpo, gênero e cuidado, do Grupo de estudos sobre saúde da Mulher (GEM) vinculados à Escola de Enfermagem da UFBA (EEUFBa), e conseqüentemente, os programas de graduação e pós-graduação das referidas instituições.